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 Suzana n'abandonnera pas  La
douce voix de Suzanna, sa timidité, masquent la force intérieure
et la persévérance qu'elle met à lutter pour les
droits des personnes souffrant du VIH/Sida en Indonésie, son pays natal. En 1995, Suzanna a découvert
qu'elle était séropositive, après être allée
à l'hôpital et avoir été testée sans
permission par les médecins. Elle a alors été renvoyée
chez elle sans aucune information sur le virus mortel par lequel elle
est infestée, ni aucun conseil pour l'aider à supporter
le choc émotionnel qui a suivi cette découverte.« J'étais tout d'abord très en colère et très déprimée et puis j'ai perdu tout espoir. J'avais peur de la discrimination et de la stigmatisation que j'allais devoir affronter, en étant séropositive, » se rappelle Suzana. Bien qu'elle soit séropositive depuis 6 ans, Suzana n'a jamais reçu de traitement. En Indonésie, celui-ci est trop onéreux pour 95% des patients souffrant du VIH/Sida. « Je ne veux rien faire d'extrême, comme vendre ma voiture ou ma maison pour payer 6 mois de traitement peut être. Car alors que se passera-t-il ensuite ? Je n'aurai plus de traitement, et pas non plus de voiture ou de maison. Peut être lorsque je serai vraiment malade et vraiment effrayée par la mort, peut être alors ferai-je cela aussi. » Suzana a commencé à rediriger la colère et le désespoir qu'elle ressentait pour aider d'autres personnes touchées par le virus. « J'ai décidé que je ne voulais pas vivre les quelques années qui me restaient en restant si triste. Je voulais être heureuse et je veux toujours être heureuse, » explique Suzana. Elle a alors commencé à contacter des organisations de lutte contre le VIH/Sida partout dans le monde. « J'ai eu beaucoup de chance parce que je parlais l'anglais et pouvais traduire toutes les information que je recevais sur le VIH et le Sida, » raconte Suzana. « J'ai également commencé à penser aux autres patients souffrant du Sida dans ma propre communauté. Etaient-ils aussi effrayés que moi ? » Les convictions de Suzana quant aux droits des autres victimes du Sida en Indonésie sont fortes. « Nous devrions connaître notre maladie et recevoir des informations sur l'alimentation afin que nous puissions vivre avec la maladie aussi longtemps que possible. Les patients devraient également être libres de parler de leurs sentiments. » Suzana a commencé à écrire des brochures sur la façon de vivre avec le VIH et le Sida. Elle les a distribué avec son numéro de téléphone aux hôpitaux et aux médecins locaux. Elle a dit à ces derniers « si vous avez des personnes séropositives, je veux les rencontrer. » C'est ainsi qu'a débuté la Fondation Spiritia, qui est aujourd'hui à l'oeuvre dans toutes les provinces de l'Indonésie. Elle forme des conseillers pour aider les patients souffrant du Sida à supporter la tristesse et la confusion associées à la maladie. « Pour résoudre ce problème nous devons parler, pas seulement les uns avec les autres, mais aussi aux gouvernement et aux parlementaires, aux agences non gouvernementales, » insiste Suzana. Son organisation est actuellement financée par AusAID, l'Agence australienne pour le développement international, qui a donné à la Fondation Spiritia 150 000 dollars pour deux ans. Suzana espère trouver des financement supplémentaires afin qu'elle puisse toucher plus de victimes du VIH/Sida. La Fondation Spiritia, un groupe de soutien pour les personnes séropositives, s'intéresse également aux activités de plaidoyer et aux droits de l'homme. C'est la seule organisation de ce genre dans toute l'Indonésie. Venir aux Nations Unies à New York a redonné de l'espoir à Suzana. « Il y a parfois des moments où vous commencez à perdre espoir. Il y a tant de victimes, et pas assez d'argent ou de médicaments pour les aider toutes. Mais être ici, et rencontrer tant de gens qui se battent pour la même cause que moi, me donne de l'énergie et m'inspire. » Suzana estime que l'on ne parle pas assez du problème en Indonésie. « Cette Session extraordinaire est tellement importante parce qu'elle va rendre mon gouvernement, comme tous les autres gouvernements présents ici, responsables de ce qu'ils disent aux Nations Unies sur la lutte contre le Sida et le VIH. » Suzana songe parfois à cesser de participer à la lutte contre le Sida mais, dit-elle, « Lorque je veux abandonner, je songe que je ne peux pas. Je suis en bonne santé pour le moment, je dois donc travailler pour faire avancer les choses avant que je ne sois trop malade. » Suzana se soigne en gardant une attitude positive et dit qu'il est aussi important pour elle de connaître ses limites. Et ce bien que ce qu'elle ait fait jusqu'à présent la fasse paraître infatigable. Son mari et son bébé adoptif d'un an l'inspirent. Tous deux sont séronégatifs. |
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